2 kwietnia: Dzień Autyzmu. Zrozum spektrum i realnie wspieraj!

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, obchodzony corocznie 2 kwietnia, to data o ogromnym znaczeniu. W tym artykule skupiam się na tym, dlaczego ten dzień jest tak ważny, jakie inicjatywy są podejmowane w Polsce, aby podnosić świadomość i promować akceptację, oraz w jaki sposób każdy z nas może realnie wspierać osoby w spektrum autyzmu, budując bardziej zrozumiałe i włączające społeczeństwo.

2 kwietnia data, która zmienia perspektywę na autyzm

Dla mnie, jako eksperta i osoby zaangażowanej w tematykę neuroróżnorodności, 2 kwietnia to nie tylko kolejna data w kalendarzu. To dzień, który przypomina nam o konieczności głębszego zrozumienia i akceptacji autyzmu. Został on ustanowiony przez Zgromadzenie Ogólne ONZ w 2007 roku, a jego głównym celem jest podnoszenie świadomości społecznej na temat spektrum autyzmu, promowanie akceptacji i przeciwdziałanie dyskryminacji osób autystycznych oraz ich rodzin. To kluczowy moment, by skupić uwagę na wyzwaniach, z jakimi mierzą się osoby w spektrum, a także na ich unikalnych mocnych stronach i perspektywach.

Wierzę, że ten dzień jest niezwykle ważny, ponieważ pomaga przełamywać bariery i stereotypy. Daje nam wszystkim szansę, by dowiedzieć się więcej o tym, czym jest autyzm, jak wygląda życie osób w spektrum i co możemy zrobić, aby czuły się one w pełni włączone w społeczeństwo. To nie tylko kwestia wiedzy, ale przede wszystkim budowania empatii i otwartości na różnorodność ludzkiego umysłu.

Polska solidarnie z autyzmem jak obchodzimy ten wyjątkowy dzień?

W Polsce Światowy Dzień Świadomości Autyzmu jest obchodzony z coraz większym rozmachem, co bardzo mnie cieszy. Jedną z najbardziej rozpoznawalnych i wzruszających inicjatyw jest kampania "Polska na Niebiesko", organizowana m.in. przez Fundację JiM. W ramach tej akcji, wiele znanych budynków w całej Polsce, takich jak warszawski Pałac Kultury i Nauki, mosty, urzędy czy centra handlowe, jest podświetlanych na niebiesko. To symboliczny, ale niezwykle widoczny gest solidarności z osobami w spektrum autyzmu i ich bliskimi. Widząc te podświetlone obiekty, zawsze czuję, że świadomość społeczna rośnie.

Oprócz tego wizualnego symbolu, w całym kraju organizowane są liczne wydarzenia, które mają na celu edukację i integrację. Są to:

• Marsze i happeningi: Często organizowane w dużych miastach, gromadzą rodziny, specjalistów i osoby wspierające, dając im poczucie wspólnoty.
• Konferencje naukowe i warsztaty: Skierowane do rodziców, nauczycieli, terapeutów i lekarzy, poszerzają wiedzę na temat najnowszych badań i metod wsparcia.
• Kampanie medialne: Takie jak "Autyzm. Poznaj, zanim ocenisz", które za pomocą spotów i artykułów starają się zmienić sposób postrzegania autyzmu w mediach i społeczeństwie.
• Dni otwarte w placówkach terapeutycznych: Pozwalają zapoznać się z pracą specjalistów i oferowanymi formami wsparcia.

Twoja rola w obchodach: Proste sposoby, by pokazać swoje wsparcie

Nie musisz być ekspertem, by okazać wsparcie osobom w spektrum autyzmu. Wierzę, że każdy z nas może wnieść swój wkład w budowanie bardziej akceptującego świata, nie tylko 2 kwietnia, ale każdego dnia. Oto kilka prostych, ale skutecznych sposobów, by pokazać solidarność i zrozumienie:

• Edukuj się: Dowiedz się więcej o autyzmie z rzetelnych źródeł. Zrozumienie, czym jest spektrum, to pierwszy krok do akceptacji.
• Używaj języka akceptującego: Zamiast "autyk" mów "osoba w spektrum autyzmu". Unikaj stygmatyzujących określeń.
• Bądź otwarty i cierpliwy: Pamiętaj, że osoby w spektrum mogą przetwarzać informacje inaczej. Daj im czas i przestrzeń.
• Akceptuj różnice: To, co dla Ciebie jest "dziwne", dla osoby autystycznej może być naturalnym sposobem radzenia sobie ze światem.
• Wspieraj lokalne inicjatywy: Jeśli masz możliwość, wesprzyj finansowo lub wolontariacko organizacje działające na rzecz osób w spektrum autyzmu.
• Rozmawiaj: Jeśli znasz osobę w spektrum lub jej rodzinę, zapytaj, jak możesz pomóc. Czasem wystarczy wysłuchać.
• Dziel się wiedzą: Obalaj mity i stereotypy, kiedy tylko masz okazję. Twoja wiedza ma moc zmieniania postaw.

Symbole autyzmu co oznaczają i dlaczego ewoluują?

Symbole mają ogromną moc, ale ich znaczenie może ewoluować wraz ze wzrostem świadomości i głosem samej społeczności. Historycznie, głównymi symbolami autyzmu były kolor niebieski i puzzel. Niebieski, spopularyzowany przez kampanię "Light It Up Blue" organizacji Autism Speaks, miał symbolizować to, że autyzm częściej dotyka chłopców. Puzzel natomiast, często używany w logo organizacji, miał sugerować, że osoby z autyzmem są "niekompletne" lub stanowią "zagadkę", którą trzeba rozwiązać. Chociaż intencje były dobre, dziś te symbole budzą kontrowersje w społeczności autystycznej, która coraz głośniej wyraża swoje zdanie. Wiele osób w spektrum czuje, że symbol puzzla jest krzywdzący i dehumanizujący, a niebieski kolor nie oddaje różnorodności płciowej osób autystycznych.

Dlatego też, w ostatnich latach obserwujemy ewolucję symboliki, która lepiej oddaje perspektywę neuroróżnorodności i akceptacji. Jako Maciej Jabłoński, zawsze podkreślam wagę słuchania samych osób autystycznych. Nowe symbole, promowane przez społeczność, niosą ze sobą znacznie bardziej pozytywne i włączające przesłanie:

• Tęczowy znak nieskończoności: To obecnie jeden z najpopularniejszych symboli neuroróżnorodności. Tęcza symbolizuje różnorodność ludzkich umysłów, a znak nieskończoności odzwierciedla nieskończone wariacje w spektrum autyzmu i ciągłość neuroróżnorodności.
• Złoto (Au): Symbol chemiczny złota, "Au", jest zbieżny z początkiem słowa "autyzm". Jest to subtelny, ale elegancki sposób na identyfikację, często używany przez osoby autystyczne, które cenią sobie precyzję i naukowe podejście.
• Kolor czerwony (#RedInstead): Używany jako alternatywa dla niebieskiego, promuje akceptację i dumę z bycia autystycznym, zamiast skupiać się wyłącznie na "świadomości" czy "leczeniu". Hasło "Red Instead" podkreśla, że osoby w spektrum nie potrzebują "naprawy", a jedynie zrozumienia i akceptacji.
• Kolor różowy: Coraz częściej pojawia się obok niebieskiego, aby podkreślić, że autyzm dotyczy osób każdej płci, a stereotyp, że jest to "męskie" zaburzenie, jest błędny.

Autyzm w Polsce kluczowe dane i fakty

Rozumienie autyzmu w Polsce przeszło długą drogę, a dane i fakty są kluczowe, by budować rzetelną wiedzę. Szacuje się, że spektrum autyzmu dotyczy około 1% populacji. Co ważne, liczba diagnoz w Polsce stale rośnie. Nie oznacza to jednak, że autyzm jest "nową chorobą". Ten wzrost wiąże się przede wszystkim z większą świadomością społeczną, lepszymi narzędziami diagnostycznymi oraz coraz większą liczbą specjalistów potrafiących rozpoznać autyzm. To dla mnie sygnał, że jako społeczeństwo stajemy się bardziej wyczuleni na różnice neurorozwojowe.

Muszę podkreślić, że autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, a nie choroba. Nie da się go "wyleczyć", ale można wspierać rozwój i funkcjonowanie osoby w spektrum. Ścieżka diagnostyczna w Polsce jest procesem złożonym i wieloetapowym, angażującym zespół specjalistów, takich jak psychiatra, psycholog i pedagog. Kluczowym narzędziem, uznawanym za "złoty standard" w diagnostyce, jest protokół obserwacji ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition). Coraz częściej obserwujemy również wzrost diagnoz u dorosłych, którzy przez lata mogli funkcjonować bez świadomości swojego spektrum, często błędnie diagnozowani na inne zaburzenia psychiczne. To pokazuje, jak ważne jest nieustanne poszerzanie wiedzy i umiejętności diagnostycznych.

Wsparcie na co dzień jak realnie pomagać osobom w spektrum?

Jako Maciej Jabłoński, zawsze powtarzam, że prawdziwe wsparcie dla osób w spektrum autyzmu zaczyna się w codziennych interakcjach. To proste gesty i świadome działania, które mogą znacząco poprawić jakość życia. Oto kilka praktycznych wskazówek, które moim zdaniem są fundamentem efektywnego wspierania:

• Używaj jasnej i bezpośredniej komunikacji: Unikaj metafor, ironii, sarkazmu i dwuznaczności. Osoby w spektrum często interpretują słowa dosłownie. Mów krótko, konkretnie i precyzyjnie. Jeśli prosisz o coś, powiedz dokładnie, czego oczekujesz.
• Akceptuj zachowania autostymulacyjne ("stimy"): Zachowania takie jak kołysanie się, machanie rękami, czy powtarzanie dźwięków ("stimy") są często sposobem na regulację sensoryczną lub wyrażanie emocji. O ile nie są szkodliwe dla osoby lub otoczenia, powinny być akceptowane i rozumiane jako naturalna część funkcjonowania.
• Twórz przewidywalne i bezpieczne otoczenie: Rutyna i struktura dają poczucie bezpieczeństwa. Informuj o zmianach z wyprzedzeniem. Ograniczaj nadmiar bodźców sensorycznych głośne dźwięki, jaskrawe światła czy intensywne zapachy mogą być przytłaczające. Zapewnij przestrzeń, gdzie osoba może się wycofać i uspokoić.
• Bądź cierpliwy i daj czas na przetwarzanie informacji: Osoby w spektrum mogą potrzebować więcej czasu na przetworzenie pytania lub instrukcji. Nie pospieszaj ich i nie naciskaj na natychmiastową odpowiedź.
• Pamiętaj o indywidualności: Spektrum autyzmu jest niezwykle szerokie. To, co działa dla jednej osoby, może nie działać dla innej. Poznaj konkretną osobę, jej potrzeby, preferencje i wyzwania.

Przeczytaj również: Czy to autyzm? Rozpoznaj ukryte objawy u dorosłych i co dalej?

Twoja wiedza ma znaczenie mądrze mów o autyzmie i walcz ze stereotypami

W mojej pracy często spotykam się z krzywdzącymi stereotypami dotyczącymi autyzmu, które niestety wciąż funkcjonują w społeczeństwie. Mity takie jak "osoby z autyzmem nie czują emocji", "nie chcą się komunikować" czy "są geniuszami matematycznymi" są nie tylko uproszczeniami, ale przede wszystkim ranią i utrudniają realne zrozumienie. Prawda jest taka, że osoby w spektrum doświadczają emocji, choć mogą je wyrażać inaczej, pragną kontaktu, choć ich sposoby komunikacji mogą być nietypowe, a ich talenty są tak samo zróżnicowane, jak w populacji neurotypowej. Walka z tymi stereotypami, poprzez rzetelną wiedzę i otwartą postawę, jest naszym wspólnym zadaniem.

Kluczowe jest również używanie odpowiedniego języka. Jako Maciej Jabłoński zawsze podkreślam, że język ma moc kształtowania rzeczywistości. Zamiast mówić "autyk" czy "chory na autyzm", używajmy określeń takich jak "osoba w spektrum autyzmu" lub "osoba autystyczna". To podejście "osoba przede wszystkim" (person-first language) lub "identyfikacja przede wszystkim" (identity-first language), które stawia człowieka na pierwszym miejscu, a nie jego diagnozę. Pamiętajmy, że autyzm jest częścią tożsamości, a nie etykietą, która definiuje całą osobę. Świadome używanie języka to mały krok, który ma ogromne znaczenie w budowaniu szacunku, akceptacji i prawdziwego zrozumienia dla neuroróżnorodności.